Etre mère d’un enfant différent

J’ai envie de laisser un peu plus de place par ici, à vous et à vos récits, vos témoignages de mamans ou papas, grands-parents ect… Je l’ai fait une fois, avec trois d’entres vous le jour de la journée mondiale de l’allaitement et je souhaiterai en faites faire cela plus souvent… donc si vous avez envie (en anonyme) de parler d’un sujet, l’envie, le besoin de le partager, faites vous plaisir et envoyez moi vos écrits, je le publierai si et dès que possible.

Aujourd’hui je laisse place à une maman, l’une d’entre vous et on l’appellera « Maman C »

« Je suis maman de trois enfants, Amadeo 4ans, Milo 2ans et Nunzio 4mois. Mes amours, ma vie, je les aime plus que tout. Comme toute maman je fais tout pour les rendre heureux, mais pour l’un d’entre eux la tâche est difficile, Amadeo est autiste.
Tout bébé il était plus éveillé que les autres enfants de son âge. Mais aussi plus sensible… un bruit, une lumière vive, et il sursautait ou hurlait. Il a marché tôt (10mois), était curieux de tout, il adorait démonter tout ce qu’il avait (par exemple son vélo il lui a fallu observer ou était relié toutes les chaînes, le guidon etc). Jusque là, rien d’alarmant. Mais Amadeo a eu 2ans et ne parlait toujours pas (pas de maman, papa) ! 
Il semblait constamment dans son monde, les bruits, les lumières, certains tissus semblaient le gêner, les odeurs aussi (il renifle toujours son assiette avant de manger), il ne regarde pas dans les yeux, ne répond pas quand on l’appelle. Nous devons nous placer devant lui pour lui parler sinon aucune réaction .
Nous contactons plusieurs pédiatres et là nous sommes dirigés vers une neuropédiatre .
Plusieurs examens se succèdent : test de l’audition, irm, scanner, eeg de 24h, examen psychologique et psychiatrique, test génétique.
LE DIAGNOSTIC TOMBE: AUTISME
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A ce moment là, le monde semble s’écrouler sous nos pieds. Qu’à t’ont fait de mal? Comment va t’ont faire pour le guérir??
En réponse à cela, on ne guérit pas de l’autisme. L’autisme n’est pas une maladie, et ce n est pas non plus à cause d’un mauvais lien mère-enfant . Amadeo va devoir apprendre à vivre avec l autisme.
Le combat a été long . Nous sommes passés d’un Amadeo qui ne réagissait pas, qui ne communiquait pas… à un petit garçon qui maintenant vient nous chercher du regard, essaye de s’exprimer, se débrouille seul (trop même), réalise qu’il y a un monde autour de lui.
L’autisme n’est qu’une facette de la personnalité !
Mon fils est aussi gentil, intelligent, têtu, emphatique ,acrobate (il fait de la capoeira) mais surtout COURAGEUX !!
Vivre avec l’autisme, c’est comme avoir la grippe tout le temps (sans le nez qui colle), les sons , les lumières, les objets en mouvement et les odeurs sont amplifiées !
Imaginez que vous puissiez entendre les conversations des personnes autour de vous ,et en même temps les chats qui se battent dehors, les canalisations qui font du bruit, le vent qui souffle trop fort…. Ajoutez à cela, la vision des lumières artificielles qui vibrent, les feuilles qui bougent, les reflets dans les fenêtres, les ombres même légères, la poussière et pour finir, que vous sentiez l’odeur d’une personne sale, d’une couche de bébé remplie, de poisson ou viande, des fleurs, du parfum, de la poubelle et j’en oublie beaucoup ! Une personne autiste ne comprend pas le second degré. Elle doit apprendre les expressions par cœur. Si je dis à Amadeo, « Tu me casses les pieds ! » (oui çà nous est toutes arrivées) il va regarder les pieds dans tous les sens. Si je lui dis: « Il pleut des cordes ! », il s’attendra à voir des cordes tomber du ciel . Il faut lui expliquer afin qu’il retienne. L’autisme fait que vos sens sont développés, mais surtout la vue. Mon fils aura plus facile d’accomplir une tâche si on lui montre plutôt que lui expliquer. Un enfant autiste à besoin d amour, il doit apprendre comment montrer son affection, il ne sait pas l’apprendre seul.
Il à besoin de règle stricte pour le rassurer dans ce monde qui lui semble hostile,  il a besoin de patience. Mais n’a pas besoin de pitié ou de regard désobligeant.
Amadeo se rends compte qu’il est différent, c’est d’ailleurs le plus sur dans l autisme ! Combien de fois j’ai vu ses petits yeux pleins de larmes parce qu’il n’arrivait pas à s’exprimer, n’arrivait pas a faire comme des copains de classe ou n’arrivait pas a jouer avec eux. Pourtant il aimerait !  Amadeo fait passer beaucoup de choses par des gestes (il adore caresser mon visage, sa façon de me dire qu’ il m aime). Pourtant il sait faire énormément de choses, il sait s’habiller, faire ses tartines, est propre depuis des 20mois, sait calculer (il donne la réponse en tapant sa main), sent quand une personne va mal et va instinctivement vers elle. Sortir de son monde est un effort surhumain et pourtant il y arrive !
Actuellement Amadeo commence à parler. Suivi par des spécialistes, il accepte de parler un minimum quand il le veut bien, et en comité restreint. Cela nous a demandé à tous beaucoup de patience, de douleurs, de fermeté mais surtout beaucoup d’amour.
Quand vous croiserez un enfant qui semble faire une colère, mais est inconsolable… demandez vous s’il ne s’agit pas de crise d’angoisse. Car combien de fois n’ais je pas entendu, « Quel capricieux, enfant mal élevé, colérique » ou bien pire! (Imbécile et j en passe). Rappelez vous de ce texte. Rappelez vous qu’il n y a pas qu’une seule façon de faire les choses. Rappelez vous le combat quotidien de ces personnes.
Je vous invite a aller voir le clip «mon univers a part» clip sur l autisme que vous trouverez sur YouTube. »
Maman C
Voici le clip que « C » vous invite à regarder, ICI  🙂
Merci à toi pour ce témoignage et à toi, toi et toi qui prend le temps de le lire, de le partager et de répondre en commentaire à cette maman.
signature 1
*Et sorry, aujourd’hui le blog à décidé ne pas séparer les paragraphes… -_-

28 réflexions sur “Etre mère d’un enfant différent

  1. Martine B dit :

    Bonjour et merci à vous deux de ce merveilleux témoignage et bravo à ce petit bonhomme plein de volonté. Maman d’un enfant handicapé je connais les routes difficiles de la vie de maman !! Alors tout les enfants qui font des caprices dans les magasins ne sont pas tous autistes c’est vrai mais avant de juger parents parfaits, de scruter cet enfant qui ressemble pas aux autres posez vous des questions 😉
    Merci à vous d’avoir ouvert votre porte et votre cœur !!

    • Cindy dit :

      Merci, courage à toi aussi…. Malheureusement les gens sont bêtes et méchants. J ai la chance d avoir un directeur d école qui fait des journées sur les handicap (autisme, trisomie etc) pr expliquer aux enfants et professeur , ça rendra les enfants plus tolérants

  2. Miss Pivoibulle dit :

    pfiou quel témoignage ….J’en a des frissons partout…Bravo à cette famille Bravo à ce loustic pour son courage et sa persévérance

    • Cindy dit :

      Merci pour lui, oui Amadeo est formidable de se battre. . Mais c est le cas pour beaucoup trop d enfants…

  3. Deprad dit :

    Témoignage très touchant d’une maman remplie d’amour et qui le fait passer dans son texte… Merci car aujourd’hui j’ai compris ce qu’est vraiment l’autisme… Je souhaite encore pleins de courage à ce pti bonhomme et à sa famille.
    Bisous ^^

  4. Cindy dit :

    Superbe témoignage! Je suis moi même maman de 3 loulous extraordinaires (autistes tous les 3)… c est en parlant de nos loulous extraordinaires que nous arriveront à faire changer les regards sur l autisme… Tout plein de courage!

    • Cindy dit :

      A vous aussi! Avec 3 enfants autistes c est encore + de tristesse de les voir mal dans leur peau (Selon le degré peut être?) Mais 3x + de bonheur à chaque progrès, 3x + d amusement quand ils découvrent des choses à leurs manière…. Ici nous avons Amadeo atteint d autisme, Milo enfant à haut potentiel de 2ans ( c est pas tjs la Joe contrairement à ce ke l on pourrait croire) …Et petit Nunzio a 5 mois et est surexcité par des frères le pauvre

      • Cindy dit :

        Merci! Je décris leurs histoires dans mon blog our3extraordinarykids.com, louloute 1 est autiste asperger,louloute 2 autiste atypique et loulou 3 autiste avec DI légère +d autres troubles dont un déficit immunitaire. .. bref de quoi s occuper au quotidien 😉

  5. Dugas Johanna dit :

    Magnifique texte Maman C!! Merci d’avoir partagé ton expérience avec nous et nous avoir un peu ouvert la porte de l’autisme… ❤

  6. Gwen dit :

    Très beau témoignage rempli d’amour ! Ce petit Amadeo va être très courageux… Et l’est déjà sûrement depuis très longtemps du haut de ses 4 ans. Je suis sûre que ses petits frères vont le voir comme leur héros et vont l’aider à découvrir le monde.
    Plein de bonheur à cette famille et tout particulièrement à Amadeo.

    • Cindy dit :

      Oui les petits frères comprennent bcp de choses malgré leur jeune âge …. J ai la chance d avoir 3enfants merveilleux (ils en reste kan même fatigants lol )

  7. Sev dit :

    Merci pour ce beau temoignage plein d’amour, Maman C. Amadeo a de la chance d’avoir une famille qui le soutienne. Un tres beau week-end!

  8. Adeline dit :

    Magnifique témoignage, je suis moi même maman d’une petite fille extraordinaire (une maladie génétique rare, au niveau neurologique)

    • Cindy dit :

      Courage à vous…. Les enfants différents nous apprennent à voir les choses différemment… Ils nous ouvrent les yeux

  9. Nicole Dejeux dit :

    Bonjour, merci pour ce joli temoignage qui me parle. J’ai 3 enfants, Arthur 13 ans, Ugo qui aura 10 ans en septembre et Lola 4 ans en septembre. Ugo a des troubles envahissants du développement non spécifié ce qui veut tout dire et rien en même temps. Nous nous sommes bcp battus, aujourd’hui il est en Ce2 et passe en Cm1. Nos enfants sont pleins de ressource, il faut juste leur donner les moyens de progresser à leur rythme. Leur difference est aussi une force.Bon week end à toutes. Nicole

  10. Cendra dit :

    Très beau témoignage, qui me touche énormément, j’ai une tendresse particulière pour ces enfants, surtout étant la soeur de l’un d’entre eux.

    • Cindy dit :

      Ça ne doit pas être évident de voir son frère/soeur souffrir d un mal-être….bien que plusieurs niveau existe ils ont tous en commun une extra sensibilité qui dans ce monde bruyant et rempli de gens méchants n est pas facile à gérer

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