Etre mère d’un enfant différent

J’ai envie de laisser un peu plus de place par ici, à vous et à vos récits, vos témoignages de mamans ou papas, grands-parents ect… Je l’ai fait une fois, avec trois d’entres vous le jour de la journée mondiale de l’allaitement et je souhaiterai en faites faire cela plus souvent… donc si vous avez envie (en anonyme) de parler d’un sujet, l’envie, le besoin de le partager, faites vous plaisir et envoyez moi vos écrits, je le publierai si et dès que possible.

Aujourd’hui je laisse place à une maman, l’une d’entre vous et on l’appellera « Maman C »

« Je suis maman de trois enfants, Amadeo 4ans, Milo 2ans et Nunzio 4mois. Mes amours, ma vie, je les aime plus que tout. Comme toute maman je fais tout pour les rendre heureux, mais pour l’un d’entre eux la tâche est difficile, Amadeo est autiste.
Tout bébé il était plus éveillé que les autres enfants de son âge. Mais aussi plus sensible… un bruit, une lumière vive, et il sursautait ou hurlait. Il a marché tôt (10mois), était curieux de tout, il adorait démonter tout ce qu’il avait (par exemple son vélo il lui a fallu observer ou était relié toutes les chaînes, le guidon etc). Jusque là, rien d’alarmant. Mais Amadeo a eu 2ans et ne parlait toujours pas (pas de maman, papa) ! 
Il semblait constamment dans son monde, les bruits, les lumières, certains tissus semblaient le gêner, les odeurs aussi (il renifle toujours son assiette avant de manger), il ne regarde pas dans les yeux, ne répond pas quand on l’appelle. Nous devons nous placer devant lui pour lui parler sinon aucune réaction .
Nous contactons plusieurs pédiatres et là nous sommes dirigés vers une neuropédiatre .
Plusieurs examens se succèdent : test de l’audition, irm, scanner, eeg de 24h, examen psychologique et psychiatrique, test génétique.
LE DIAGNOSTIC TOMBE: AUTISME
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A ce moment là, le monde semble s’écrouler sous nos pieds. Qu’à t’ont fait de mal? Comment va t’ont faire pour le guérir??
En réponse à cela, on ne guérit pas de l’autisme. L’autisme n’est pas une maladie, et ce n est pas non plus à cause d’un mauvais lien mère-enfant . Amadeo va devoir apprendre à vivre avec l autisme.
Le combat a été long . Nous sommes passés d’un Amadeo qui ne réagissait pas, qui ne communiquait pas… à un petit garçon qui maintenant vient nous chercher du regard, essaye de s’exprimer, se débrouille seul (trop même), réalise qu’il y a un monde autour de lui.
L’autisme n’est qu’une facette de la personnalité !
Mon fils est aussi gentil, intelligent, têtu, emphatique ,acrobate (il fait de la capoeira) mais surtout COURAGEUX !!
Vivre avec l’autisme, c’est comme avoir la grippe tout le temps (sans le nez qui colle), les sons , les lumières, les objets en mouvement et les odeurs sont amplifiées !
Imaginez que vous puissiez entendre les conversations des personnes autour de vous ,et en même temps les chats qui se battent dehors, les canalisations qui font du bruit, le vent qui souffle trop fort…. Ajoutez à cela, la vision des lumières artificielles qui vibrent, les feuilles qui bougent, les reflets dans les fenêtres, les ombres même légères, la poussière et pour finir, que vous sentiez l’odeur d’une personne sale, d’une couche de bébé remplie, de poisson ou viande, des fleurs, du parfum, de la poubelle et j’en oublie beaucoup ! Une personne autiste ne comprend pas le second degré. Elle doit apprendre les expressions par cœur. Si je dis à Amadeo, « Tu me casses les pieds ! » (oui çà nous est toutes arrivées) il va regarder les pieds dans tous les sens. Si je lui dis: « Il pleut des cordes ! », il s’attendra à voir des cordes tomber du ciel . Il faut lui expliquer afin qu’il retienne. L’autisme fait que vos sens sont développés, mais surtout la vue. Mon fils aura plus facile d’accomplir une tâche si on lui montre plutôt que lui expliquer. Un enfant autiste à besoin d amour, il doit apprendre comment montrer son affection, il ne sait pas l’apprendre seul.
Il à besoin de règle stricte pour le rassurer dans ce monde qui lui semble hostile,  il a besoin de patience. Mais n’a pas besoin de pitié ou de regard désobligeant.
Amadeo se rends compte qu’il est différent, c’est d’ailleurs le plus sur dans l autisme ! Combien de fois j’ai vu ses petits yeux pleins de larmes parce qu’il n’arrivait pas à s’exprimer, n’arrivait pas a faire comme des copains de classe ou n’arrivait pas a jouer avec eux. Pourtant il aimerait !  Amadeo fait passer beaucoup de choses par des gestes (il adore caresser mon visage, sa façon de me dire qu’ il m aime). Pourtant il sait faire énormément de choses, il sait s’habiller, faire ses tartines, est propre depuis des 20mois, sait calculer (il donne la réponse en tapant sa main), sent quand une personne va mal et va instinctivement vers elle. Sortir de son monde est un effort surhumain et pourtant il y arrive !
Actuellement Amadeo commence à parler. Suivi par des spécialistes, il accepte de parler un minimum quand il le veut bien, et en comité restreint. Cela nous a demandé à tous beaucoup de patience, de douleurs, de fermeté mais surtout beaucoup d’amour.
Quand vous croiserez un enfant qui semble faire une colère, mais est inconsolable… demandez vous s’il ne s’agit pas de crise d’angoisse. Car combien de fois n’ais je pas entendu, « Quel capricieux, enfant mal élevé, colérique » ou bien pire! (Imbécile et j en passe). Rappelez vous de ce texte. Rappelez vous qu’il n y a pas qu’une seule façon de faire les choses. Rappelez vous le combat quotidien de ces personnes.
Je vous invite a aller voir le clip «mon univers a part» clip sur l autisme que vous trouverez sur YouTube. »
Maman C
Voici le clip que « C » vous invite à regarder, ICI  🙂
Merci à toi pour ce témoignage et à toi, toi et toi qui prend le temps de le lire, de le partager et de répondre en commentaire à cette maman.
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*Et sorry, aujourd’hui le blog à décidé ne pas séparer les paragraphes… -_-